千万家庭被困阿尔茨海默病,“漫长告别”背后的照护之战

信息来自 第一财经 | 企业管理 | 2026-09-21 13:00:52

作者:郭晋晖    责编:胥会云

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9月21日是第33个世界阿尔茨海默病日,今年主题为“早一步识别、多一份记忆”。

认知障碍疾病与年龄密切相关,医学界有一种说法:随着寿命不断延长,认知障碍几乎是人类难以完全回避的风险。以阿尔茨海默病为代表的认知症,正成为老龄化社会的重要风险因素。

“她给别人压力,让别人不想活,反过来自己也说不想活了。”62岁的李冠君这样描述照顾阿尔茨海默病母亲的经历。5年前,他86岁的母亲半夜打电话说“房顶灯在转”,总怀疑有人偷东西,每周一次深夜冲去医院,让他不堪重负,直到入住专业机构,才知道母亲患的是阿尔茨海默病。

一人失能,全家失衡。当前,我国有超过千万的阿尔茨海默病患者,这意味着有千万个家庭正被拖入一场漫长的照护之战。如何托住这些家庭,是老龄化社会必须逐步破解的难题。

世界卫生组织近日发布的《世卫组织降低认知功能下降和痴呆症风险指南(第二版)》显示,2021年,全球有超过5700万名痴呆症患者,且每年新诊断病例近1000万例。阿尔茨海默病是最常见的痴呆症类型,约占全部病例的60%至70%。

首都医科大学宣武医院贾建平教授团队2020年发表于《柳叶刀·公共卫生》(The Lancet Public Health)的一项流行病学调查研究估算,中国60岁及以上人群中,痴呆症患者约1507万,其中阿尔茨海默病患者约983万。

上海交通大学医学院附属仁济医院发布的《中国阿尔茨海默病报告2025》数据显示,2025年中国阿尔茨海默病及其他痴呆患者近1700万,患病率略高于全球且随年龄上升。该报告未单列阿尔茨海默病患者,按世界卫生组织阿尔茨海默病占痴呆症60%—70%推算,我国阿尔茨海默病患者已超1000万。

科学研究已经表明,阿尔茨海默病的发病率与年龄呈现相关性,年龄越大,患病风险越大。《中国阿尔茨海默病报告2025》显示,80岁以上人群患病率女性达四分之一、男性达六分之一。

阿尔茨海默病表现为记忆衰退、词不达意、思维混乱、判断力下降等脑功能异常和性格行为的改变,严重影响日常生活。

四川泰康医院神经内科主任医师王庆松表示,认知障碍疾病与年龄密切相关。以阿尔茨海默病为代表的认知障碍,病因非常复杂,目前医学界仍未完全弄清其核心机制。从临床来看,发病率最高的脑血管病,其最严重的后果之一也是导致认知障碍。即便脑健康和保健水平不断提升、寿命延长,发病时间可能推迟,但发病率并不会因此改变。

“漫长告别”是阿尔茨海默病照护领域一个被广泛使用的说法,它精准概括了这种病的残酷之处:一是病程长,照护是一场持久战;二是情感上,家属在患者还活着的时候,就已经在一次次经历“失去”。

阿尔茨海默病患者不是突然离开,而是一点一点地、在漫长岁月里逐渐失去记忆、认知、性格,甚至认不出亲人。对家属来说,告别不是一次性的,而是反复发生:今天他还认得你,明天可能就不认了,人在眼前,但那个熟悉的亲人却在慢慢消失。

认知症公益微纪录片《陪你老》中,53岁的宁宁全职照护患阿尔茨海默病8年的母亲,母亲已认不出她。长期照护的压力下,宁宁说:“妈,我也50多岁了……你让我有点自己的时间,行不行?”这一场景真实地呈现了阿尔茨海默病照护者的困境。

在成都泰康之家·蓉园的认知症媒体开放日上,陈春对第一财经记者表示,母亲原本温和,后来反复唠叨、怀疑丢钱、藏钱,情绪易急躁。到华西医院检查时,医生问她“这是什么季节”,明明是夏天,她却答“冬天”,被确诊为中度阿尔茨海默病。后来发展到独自出门迷路,生活无法自理,大小便失禁,阿姨来一个走一个,陈春被困在繁杂的日常照护中,几乎没有自己的生活。

另一位阿尔茨海默病家属李冠君表示,母亲生病之后记忆力明显衰退。她极力为遗忘寻找解释,但归因常常是错的,又不愿担责,把问题全推给身边人。比如,东西明明是她自己藏的,她却认定有人偷,甚至怀疑搞卫生的人,沿着自己的认知越走越偏,情绪一上来,人拦都拦不住。

更让他无力的是,母亲性格已判若两人,完全不讲道理,甚至六亲不认,他做的饭母亲也不吃。

“那段时间母亲平均每周发作一次,常常夜里十二点、一点说身体不舒服,非要上医院,劝都劝不住,自己往外冲。我只能陪着去急诊,花费一两个小时检查看病,第二天起来,母亲又好像跟正常人一样,下周继续循环,一段时间下来,我也承受不了了。”李冠君说。

陈春和李冠君在居家照护难以为继的情况下,将母亲送到泰康之家的认知症护理区。陈春表示,把照护交给专业团队后,自己从日常琐事中解脱出来,反而能给予母亲更高质量的陪伴。“她生活有了质量,我自己的生活也有质量。”陈春说。

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